2ª parte: la responsabilidad de ACTUAR porque mi hijo tiene autismo

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Son muchas las personas que, desconociendo por completo el autismo y qué signica tener un hijo con este trastorno, se atreven a darte las pautas para guiar tu vida, insistiendo (y ésto es muy común) en que no debes tomártelo tan a pecho y que “ya verás como cuando sea  mayor  no se nota…”

Me hace daño esta frase especialmente porque es un pensamiento subyacente en nuestra sociedad: “que no se note” 

El autismo es un trastorno que no se ve, es un trastorno que se manifiesta en la conducta pero que también tiene una serie de problemas fisiólogicos asociados que no son fáciles de tratar: hipersensibilidad alimentaria, olfativa, trastorno del sueño, hiperactividad, a veces también epilepsia… y un largo etc. que hacen muy complicada la vida diaria de las personas con autismo y sus familias. Tenemos que centrarnos en la terapia conductual del niño, en su sociabilidad, los aspectos cognitivos o el lenguaje y la comunicación pero también tenemos que hacer terapia en muchas ocasiones con la comida por poner un ejemplo. Una vez que tienes asumido el diagnóstico y la situación familiar está encaminada entonces empieza una carrera de fondo con el entorno social más cercano, con la sanidad, con la escuela y un sinnúmero de situaciones puntuales que son la guinda del pastel.

Hablemos de la escuela. Corren tiempos difíciles, sólo se escucha la palabra recortes por todos lados, los recortes afectan a todos los ámbitos de la educación y ésto a su vez revierte negativamente en el futuro de nuestros niños. Conozco personalmente casos de niños con necesidades especiales que no reciben los apoyos adecuados, además, y lo que me resulta más doloroso porque pertenezco al sistema,  las maniobras de despiste, de falta de información y de “veremos más adelante” son una práctica habitual. “QUE NO SE NOTE” es un principio muy común. Dejo el enlace a un artículo de Cuca da Silva,  en el que describe con detalle la situación. Animo a las madres y padres de niños con necesidades educativas especiales que reclamen lo que es de sus hijos, que no se conformen con respuestas vagas, que pidan concrección. La ley los ampara (consulten Decreto 229/2011).

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